{"id":57205,"date":"2026-10-14T18:14:16","date_gmt":"2026-10-14T18:14:16","guid":{"rendered":"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?p=142316"},"modified":"2026-10-14T18:14:16","modified_gmt":"2026-10-14T18:14:16","slug":"lo-que-no-se-ve-tambien-importa-historias-de-discapacidad-autonomia-y-derechos-en-la-legislatura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cordobapolitica.com\/?p=57205","title":{"rendered":"\u201cLo que no se ve tambi\u00e9n importa\u201d: historias de discapacidad, autonom\u00eda y derechos en la Legislatura"},"content":{"rendered":"

Este mi\u00e9rcoles en la Legislatura de C\u00f3rdoba se desarroll\u00f3 la actividad \u201cLo que no se ve tambi\u00e9n importa. Di\u00e1logos y experiencias de la discapacidad visible e invisible\u201d<\/strong>, <\/strong>en el marco del D\u00eda Mundial del Bast\u00f3n Blanco<\/strong>. El encuentro convoc\u00f3 a personas con discapacidad, familiares, referentes y profesionales para conversar sobre autonom\u00eda, accesibilidad, diagn\u00f3stico y derechos.<\/p>\n

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El conversatorio reuni\u00f3 a Eduardo Petrini<\/strong>, asesor legislativo; Daniel Iturria y Nahuel Heredia<\/strong>, futbolistas profesionales de Los Murci\u00e9lagos<\/strong>, la selecci\u00f3n argentina de f\u00fatbol para ciegos; Claudia Pimienta \u00c1valos<\/strong>, referente provincial de Alapa C\u00f3rdoba<\/strong>; Juli\u00e1n Bronstein<\/strong>, creador de Plaki y la Sorimanchi<\/em>; y Carola Narv\u00e1ez<\/strong>, licenciada en farmacia, e integrantes de la Fundaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Raras<\/strong>. Adem\u00e1s, compartieron la jornada los legisladores Carlos Carignano, Patricia Botta y Carmen Su\u00e1rez<\/strong>; Thelma Galdeano<\/strong>, directora de Gesti\u00f3n de Datos de la Unicameral; y la coordinadora de la Mesa de Inclusi\u00f3n y Diversidad, Fernanda Carmona<\/strong>.<\/p>\n

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Una de las primeras cuestiones que apareci\u00f3 durante el intercambio fue la distancia entre los derechos reconocidos y las condiciones reales para ejercerlos. Las dificultades para circular por una vereda, acceder a espacios sociales o recibir asistencia adecuada forman parte de la vida cotidiana de muchas personas con discapacidad.<\/p>\n

\u201cEl hecho de poder caminar por una vereda de manera digna es realmente una odisea para una persona que no ve<\/em>\u201c,<\/em> expres\u00f3 Carignano, presidente de la Comisi\u00f3n de Promoci\u00f3n de Derechos de Personas con Discapacidad.<\/p>\n

El bast\u00f3n y la posibilidad de moverse por el mundo<\/strong><\/h4>\n

Durante el encuentro tambi\u00e9n se explic\u00f3 la funci\u00f3n de los distintos bastones utilizados para identificar necesidades vinculadas con la discapacidad visual: el blanco, asociado a las personas ciegas; el verde, a las personas con baja visi\u00f3n; y el rojo y blanco, a las personas sordociegas<\/strong>.<\/p>\n

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    La experiencia de uno de los participantes, Daniel Iturria, permiti\u00f3, adem\u00e1s, recorrer el camino hacia la autonom\u00eda desde una historia personal. A los 13 a\u00f1os comenz\u00f3 a perder la visi\u00f3n. Cuando esta disminuy\u00f3 considerablemente, dej\u00f3 de salir de su casa y su relaci\u00f3n con el mundo se volvi\u00f3 m\u00e1s limitada. El acompa\u00f1amiento de un familiar, que le acerc\u00f3 un bast\u00f3n y una oportunidad de vincularse con el deporte, marc\u00f3 un cambio en su vida.<\/p>\n

    \u201cFue un antes y un despu\u00e9s porque empec\u00e9 a involucrarme con personas ciegas y aprend\u00ed muchas cosas\u201d,<\/em> record\u00f3.<\/p>\n

    El encuentro con otras personas ciegas le permiti\u00f3 aprender herramientas de movilidad, desenvolverse con mayor independencia e incorporarse a la pr\u00e1ctica deportiva. En su testimonio tambi\u00e9n destac\u00f3 la importancia de que una persona ciega pueda ense\u00f1ar a otra a desplazarse de manera aut\u00f3noma.<\/p>\n

    Las experiencias de Iturria y Heredia, integrantes de Los Murci\u00e9lagos, aportaron la perspectiva del deporte como espacio de participaci\u00f3n, aprendizaje y construcci\u00f3n de v\u00ednculos.<\/p>\n

    Cuando una enfermedad no se ve<\/strong><\/h4>\n

    La conversaci\u00f3n se extendi\u00f3 a las condiciones de salud que pueden pasar inadvertidas. \u201cHay muchas discapacidades que son invisibles. Entonces, esas tambi\u00e9n las queremos hacer visible<\/em>s\u201d, fue una de las reflexiones compartidas durante la actividad.<\/p>\n

    En ese marco, se present\u00f3 la problem\u00e1tica de las enfermedades poco frecuentes <\/strong>y las demoras que pueden atravesar las familias hasta obtener un diagn\u00f3stico. <\/p>\n

    En ese sentido, el m\u00e9dico pediatra Esteban Herrero<\/strong>, jefe de Unidad de Cuidados Intermedios del Hospital Misericordia, se refiri\u00f3 a estos procesos que, seg\u00fan explic\u00f3, \u201clamentablemente pueden extenderse durante a\u00f1os\u201d. <\/em> Y destac\u00f3 la importancia de escuchar a madres y padres, prestar atenci\u00f3n a sus observaciones y no subestimar sus preocupaciones. La b\u00fasqueda de respuestas, se\u00f1al\u00f3, puede resultar extensa y desgastante para las familias. El impacto alcanza a todo el entorno familiar.<\/p>\n

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      Al referirse a las exigencias que pueden implicar los tratamientos cr\u00f3nicos, el pediatra mencion\u00f3 la organizaci\u00f3n y las responsabilidades que pueden concentrarse en quienes acompa\u00f1an a una persona enferma, y la importancia de contar con redes de apoyo. Tambi\u00e9n plante\u00f3 que contar con un diagn\u00f3stico permite mejorar la calidad de vida, incluso cuando una enfermedad no tiene cura.<\/p>\n

      Psoriasis: informaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n<\/strong><\/h4>\n

      Otro de los testimonios permiti\u00f3 conocer las consecuencias sociales y emocionales de convivir con psoriasis,<\/strong> una enfermedad cr\u00f3nica que puede presentar manifestaciones visibles en la piel y que no es contagiosa.<\/p>\n

      Juli\u00e1n Bronstein, creador de Plaki y la Sorimanchi <\/em>comparti\u00f3 la experiencia que dio origen a un proyecto de cuentos y personajes pensado para acompa\u00f1ar a ni\u00f1as y ni\u00f1os que reciben un diagn\u00f3stico de psoriasis u otras enfermedades de la piel. Las marcas visibles pueden generar preguntas, prejuicios y situaciones de rechazo. A eso se suman manifestaciones que no siempre se advierten desde afuera, como el dolor, el cansancio y la necesidad de adaptar actividades cotidianas seg\u00fan la evoluci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n

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      Bronstein explic\u00f3 que el proyecto surgi\u00f3 de la b\u00fasqueda de herramientas para acompa\u00f1ar ese proceso desde la infancia. Los relatos abordan emociones como el miedo, la verg\u00fcenza y las ganas de esconderse, adem\u00e1s de los cuidados cotidianos que requiere una enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n

      Los personajes y las historias buscan acercar esos cuidados a los m\u00e1s chicos mediante ilustraciones y recursos l\u00fadicos. La propuesta tambi\u00e9n acompa\u00f1a las distintas etapas de la vida: desde una infancia en la que las decisiones de cuidado recaen principalmente en los adultos hasta la adolescencia y los primeros v\u00ednculos afectivos, cuando aparecen nuevas preguntas sobre el cuerpo y la identidad.<\/p>\n

      La experiencia abri\u00f3 otra dimensi\u00f3n del debate: tener una condici\u00f3n visible no significa que los dem\u00e1s comprendan lo que implica. Las marcas en la piel pueden ser reconocidas de inmediato, mientras que el dolor, el agotamiento y las necesidades de cuidado permanecen ocultos.<\/p>\n

      Escuchar, comprender y garantizar derechos<\/strong><\/h4>\n

      A lo largo del encuentro, los relatos personales permitieron volver sobre una preocupaci\u00f3n com\u00fan: las dificultades para participar plenamente de la vida social cuando el entorno desconoce una discapacidad o una enfermedad.<\/p>\n

      La accesibilidad, la inclusi\u00f3n laboral, el diagn\u00f3stico oportuno y la formaci\u00f3n de quienes trabajan en \u00e1mbitos de atenci\u00f3n aparecieron como cuestiones vinculadas entre s\u00ed. Tambi\u00e9n se destac\u00f3 el valor de las redes que construyen las familias con profesionales de la salud, organizaciones y otras personas que atraviesan experiencias similares.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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