{"id":47476,"date":"2026-02-27T02:44:04","date_gmt":"2026-02-27T02:44:04","guid":{"rendered":"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?p=124495"},"modified":"2026-02-27T02:44:04","modified_gmt":"2026-02-27T02:44:04","slug":"la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cordobapolitica.com\/?p=47476","title":{"rendered":"La Legislatura se convirti\u00f3 en un emotivo espacio para concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"<p>El arte suele ser una poderosa herramienta para salvar o transformar vidas, brindar bienestar emocional y mental, y aliviar el dolor f\u00edsico. A pocas horas de conmemorarse el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (el 28 de febrero), este jueves al atardecer <strong>la Legislatura de C\u00f3rdoba se convirti\u00f3 en un espacio de di\u00e1logo, reflexi\u00f3n y concientizaci\u00f3n sobre enfermedades raras<\/strong>.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-2 is-cropped\">\n<ul class=\"blocks-gallery-grid\">\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes.jpg\" alt data-id=\"124520\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124520\" class=\"wp-image-124520\"><\/figure>\n<\/li>\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-1.jpg\" alt data-id=\"124534\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-1.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124534\" class=\"wp-image-124534\"><\/figure>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/figure>\n<p>Con la presencia de personas que padecen <strong>Enfermedades Poco Frecuentes (Epof)<\/strong>, sus familiares, profesionales m\u00e9dicos y representantes de instituciones afines a estas afecciones raras, en la Unicameral <strong>se escucharon crudos testimonios<\/strong> sobre la forma de enfrentarlas a diario. Asimismo, <strong>se habilit\u00f3 en la planta baja de la Unicameral la \u201cExposici\u00f3n de Arte de las Enfermedades Poco Frecuentes\u201d<\/strong>, un espacio de expresi\u00f3n, conciencia y encuentro en el que se muestran obras art\u00edsticas realizadas por pacientes con estas afecciones.<\/p>\n<p><strong>La actividad fue organizada por Fame Argentina (Familias con Atrofia Muscular Espinal) y la Unicameral cordobesa<\/strong>, con la intenci\u00f3n de promover la sensibilizaci\u00f3n social sobre las Epof mediante una experiencia art\u00edstica participativa y comunitaria. As\u00ed, se reforz\u00f3 el compromiso a trav\u00e9s de la inclusi\u00f3n, el acceso equitativo a la salud y el respeto por la diversidad de trayectorias vitales.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-2 is-cropped\">\n<ul class=\"blocks-gallery-grid\">\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-2.jpg\" alt data-id=\"124540\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-2.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124540\" class=\"wp-image-124540\"><\/figure>\n<\/li>\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-3.jpg\" alt data-id=\"124532\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-3.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124532\" class=\"wp-image-124532\"><\/figure>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/figure>\n<p>La jornada reafirm\u00f3 que el desaf\u00edo no es s\u00f3lo sanitario, sino social y pol\u00edtico, a fines de garantizar acceso, diagn\u00f3stico temprano, acompa\u00f1amiento integral e inclusi\u00f3n real. Tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para concientizar de que si el Estado, las organizaciones civiles y la comunidad trabajan juntos, lo poco frecuente deja de ser invisible.<\/p>\n<p>Por la Unicameral, estuvieron presentes los legisladores <strong>Carlos Carignano, Ariela Szpanin y Cristian Fr\u00edas<\/strong>; la secretaria General, <strong>Leticia Allocco<\/strong>; el director de Asuntos Institucionales, <strong>Mart\u00edn Puig<\/strong>; y <strong>Leandro Cisterna<\/strong>, del equipo de la Vicegobernaci\u00f3n. Tambi\u00e9n participaron el director de Planificaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n del Ministerio de Salud, <strong>Oscar Fasolis<\/strong>; la concejala de la Capital provincial, <strong>M\u00f3nica Rosales<\/strong>; y la subdirectora de Entornos Educativos Saludables del Ministerio de Educaci\u00f3n, <strong>Estefan\u00eda Chapuy<\/strong>.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-2 is-cropped\">\n<ul class=\"blocks-gallery-grid\">\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-4.jpg\" alt data-id=\"124542\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-4.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124542\" class=\"wp-image-124542\"><\/figure>\n<\/li>\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-5.jpg\" alt data-id=\"124518\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-5.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124518\" class=\"wp-image-124518\"><\/figure>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/figure>\n<p>Asimismo, hubo representantes de instituciones vinculadas con las Enfermedades Poco Frecuentes, entre ellas Laura \u00c1valos (Fame -Familias con Atrofia Muscular Espinal-), Mar\u00eda Williams (Agrupaci\u00f3n Cordobesa de Hemofilia), Claudia Pimienta \u00c1valos (Alianza Argentina de Pacientes de C\u00f3rdoba -Alapa-), Alicia Ram\u00edrez (Fundaci\u00f3n Facultad de Ciencias M\u00e9dicas); Hilda Rodas (Fundaci\u00f3n Expansi\u00f3n); Laura Guevara (Fundaci\u00f3n Fader Argentina); Denisse Lacoste (Fundaci\u00f3n Dar Voz); Pamela Orillo (Batall\u00f3n de Amor C\u00f3rdoba); Sof\u00eda Mola (Incubadora de Pol\u00edticas P\u00fablicas -Inppar-), Celina Torti (Asociaci\u00f3n Civil Esclerosis M\u00faltiple -Acem-); y Sandra Pereyra (Fundaci\u00f3n SaludArte).<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-2 is-cropped\">\n<ul class=\"blocks-gallery-grid\">\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-6.jpg\" alt data-id=\"124519\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-6.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124519\" class=\"wp-image-124519\"><\/figure>\n<\/li>\n<li class=\"blocks-gallery-item\">\n<figure><img src=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-7.jpg\" alt data-id=\"124521\" data-full-url=\"http:\/\/cordobapolitica.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/la-legislatura-se-convirtio-en-un-emotivo-espacio-para-concientizar-sobre-las-enfermedades-poco-frecuentes-7.jpg\" data-link=\"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?attachment_id=124521\" class=\"wp-image-124521\"><\/figure>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/figure>\n<p>El legislador <strong>Fr\u00edas <\/strong>brind\u00f3 un mensaje a los asistentes sobre la importancia de concientizar sobre este tipo de enfermedades raras y felicit\u00f3 a quienes colaboran en la tem\u00e1tica.<\/p>\n<p>Luego, <strong>Laura \u00c1valos<\/strong> (representante de Fame) moder\u00f3 un conversatorio con los artistas <strong>Carlos Elorza, Mar\u00eda Victoria Margara y Juli\u00e1n Bronstein<\/strong>, quienes sufren enfermedades raras. Adem\u00e1s, brind\u00f3 su testimonio <strong>Milena Spagnuolo Guevara<\/strong>, hermana de un joven con diagn\u00f3stico de Epof.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped\"><\/figure>\n<p>Asimismo, la especialista en hematolog\u00eda e integrante de la Agrupaci\u00f3n Cordobesa de Hemofilia (Ache), <strong>Mar\u00eda Williams<\/strong>, disert\u00f3 sobre \u201c\u00bfQu\u00e9 son las Epof?\u201d.<\/p>\n<p>M\u00e1s tarde, <strong>Isabella Sabaini<\/strong> ley\u00f3 una composici\u00f3n literaria propia que refiere a los padecimientos diarios de tener una Enfermedad Poco Frecuente, momento que emocion\u00f3 a muchos y arranc\u00f3 un cerrado aplauso de la concurrencia.<\/p>\n<p>Al final, <strong>Claudia Pimienta \u00c1valos<\/strong> invit\u00f3 a las autoridades presentes a pintarse sus manos y dedos para dejar estampadas sus huellas en un lienzo, denominado \u201cEl \u00e1rbol de la vida\u201d. Legisladores y autoridades de la Unicameral cumplieron a gusto esa premisa.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped\"><\/figure>\n<p>En tanto, el artista pl\u00e1stico <strong>Mario Lange<\/strong> expuso un cuadro que alude a las Epof y que permanecer\u00e1 un tiempo exhibido en la Legislatura, ya que tiene car\u00e1cter itinerante.<\/p>\n<p>La jornada termin\u00f3 ya entrada la noche con muchos abrazos y charlas animadas entre los protagonistas.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped\"><\/figure>\n<h4><strong>El \u00faltimo d\u00eda de febrero<\/strong><\/h4>\n<p>Desde 2008, <strong>el D\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebra el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero de cada a\u00f1o<\/strong>. La fecha fue establecida ese mismo a\u00f1o por la Organizaci\u00f3n Europea para las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n<p>Las Epof afectan a un n\u00famero reducido de personas si se analizan individualmente. Sin embargo, cuando se las observa en conjunto, impactan en miles de familias en Argentina y en millones a nivel mundial. Detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico hay una historia de b\u00fasqueda y desaf\u00edos cotidianos, adem\u00e1s de una red que se construye, muchas veces, desde la adversidad.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped\"><\/figure>\n<p><strong>A fines de 2025, la Legislatura aprob\u00f3 una ley <\/strong>que instituye la Semana de la Concientizaci\u00f3n sobre las Enfermedades Poco Frecuentes. Estipula que <strong>los edificios p\u00fablicos provinciales deber\u00e1n iluminarse de violeta<\/strong> (color distintivo de la tem\u00e1tica a nivel internacional) en la fecha establecida para conmemorar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Este a\u00f1o ser\u00e1 el <strong>28 de febrero<\/strong>.<\/p>\n<h4><strong>Acerca de la muestra<\/strong><\/h4>\n<p><strong>La muestra en la Unicameral re\u00fane obras creadas por artistas que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes <\/strong>y por organizaciones que acompa\u00f1an, contienen y luchan por el acceso a derechos, diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped\"><\/figure>\n<p>Es el resultado del trabajo articulado entre la Legislatura y Fame, con el acompa\u00f1amiento de organizaciones comprometidas con la tem\u00e1tica: Fundaci\u00f3n Expansi\u00f3n, Fundaci\u00f3n Fader, Mile Artista Multidisciplinar, Dar Voz, Acem, Batall\u00f3n de Amor, Alapa, Incubadora de Pol\u00edticas P\u00fablicas y Agrupaci\u00f3n Cordobesa de Hemofilia.<\/p>\n<p>Cada una de las obras transforma una vivencia en imagen, palabra y mensaje colectivo. Es m\u00e1s que una expresi\u00f3n est\u00e9tica: es testimonio, identidad y resiliencia. Es la traducci\u00f3n en color, forma y materia de historias atravesadas por la b\u00fasqueda de respuestas, la fortaleza cotidiana y el amor como motor.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El arte suele ser una poderosa herramienta para salvar o transformar vidas, brindar bienestar emocional y mental, y aliviar el dolor f\u00edsico. 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