{"id":35452,"date":"2025-04-15T22:33:15","date_gmt":"2025-04-15T22:33:15","guid":{"rendered":"https:\/\/legislaturacba.gob.ar\/?p=100248"},"modified":"2025-04-15T22:33:15","modified_gmt":"2025-04-15T22:33:15","slug":"aval-para-instituir-la-semana-de-concientizacion-sobre-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cordobapolitica.com\/?p=35452","title":{"rendered":"Aval para instituir la Semana de Concientizaci\u00f3n sobre Enfermedades poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"
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Este martes, la Comisi\u00f3n de Salud <\/strong>de la Unicameral cordobesa<\/strong> aprob\u00f3 por unanimidad el proyecto iniciado por los legisladores Cristian Fr\u00edas <\/strong>y Ariela Szpanin<\/strong>, mediante el cual se busca instituir en la provincia, la Semana de Concientizaci\u00f3n sobre Enfermedades poco Frecuentes<\/strong>, a fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y acompa\u00f1ar a los pacientes y sus entornos m\u00e1s cercanos.<\/p>\n

Tambi\u00e9n participaron del encuentro, los legisladores Karen Acu\u00f1a, Mariano Lorenzo <\/strong>y Cristina Pereyra<\/strong>. V\u00eda zoom estuvieron presentes los legisladores Juan Pablo Peirone, Luciana Echevarr\u00eda, Gustavo T\u00e9vez, Graciela Bisotto <\/strong>y Jos\u00e9 Br\u00eda.<\/strong><\/p>\n

La fecha establecida para rememorar esta semana se enmarca en la conmemoraci\u00f3n del \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes\u201d correspondiente al \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero de cada a\u00f1o<\/strong>, con el principal objetivo de fomentar el desarrollo de legislaciones y pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen el acceso a la salud integral y los derechos de las personas con EPF y sus familias. <\/p>\n

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En esta oportunidad, la reuni\u00f3n cont\u00f3 como invitados a Roberta Anido <\/strong>y Sandra Vilches<\/strong>, de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF); Gladys Micieli, Claudia Marques <\/strong>y Marcela Juncos<\/strong> de Fundaci\u00f3n Lupus Argentina; Mar\u00eda Clara Larrambebere <\/strong>y Mar\u00eda Bel\u00e9n <\/strong>Robert de Fundaci\u00f3n de la Hemofilia.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la reuni\u00f3n cont\u00f3 con la presencia de especialistas del Ministerio de Salud de la Provincia, Eugenio Cecchetto; Sonia Nievas <\/strong>y Andrea Chirino.<\/strong><\/p>\n

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Durante la misma, Fr\u00edas<\/strong> dijo: \u201cEl objetivo fundamental de este proyecto consiste en visibilizar la realidad de quienes viven con enfermedades frecuentes, promover la investigaci\u00f3n, fortalecer el acceso a la salud y fomentar la equidad del tratamiento. Adem\u00e1s, propone la iluminaci\u00f3n de los edificios p\u00fablicos de color violeta, que es el s\u00edmbolo internacional de la concientizaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes y la realizaci\u00f3n de acciones de sensibilizaci\u00f3n\u201d.<\/em><\/p>\n

Por su parte, Szpanin<\/strong> asegur\u00f3: \u201cCada gota suma, por eso es importante reforzar  la concientizaci\u00f3n  de toda la sociedad para que el mensaje llegue a todos, incluso a esas familias que no reciben un tratamiento por no tener un buen diagn\u00f3stico. Por eso, con este proyecto buscamos profundizar este compromiso con los derechos de los pacientes y su familia\u201d.<\/em><\/p>\n

Para finalizar, los invitados presentes remarcaron la necesidad de realizar un trabajo conjunto entre m\u00e9dicos, pacientes y familiares. \u201cNecesitamos que los tratamientos sean integrales y contemplen la concientizaci\u00f3n, la educaci\u00f3n y la inserci\u00f3n laboral de quienes conviven con estas afecciones\u201d<\/em>, dijo Vilches<\/strong>.<\/p>\n

De esta manera y con el aval correspondiente a la Comisi\u00f3n de Salud, el proyecto ser\u00e1 tratado en una pr\u00f3xima sesi\u00f3n plenaria. <\/p>\n

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Marco normativo nacional y provincial<\/strong><\/p>\n

En Argentina, la Ley Nacional 26.689<\/strong>, sancionada en junio de 2011, establece el marco normativo para el \u201cCuidado integral de la salud de las personas con EPF\u201d. En tanto, en el \u00e1mbito provincial, C\u00f3rdoba sancion\u00f3 la Ley 10.388<\/strong>, que adhiere a la Ley Nacional 26.689 y establece un marco normativo espec\u00edfico para la atenci\u00f3n de las personas con EPF en la provincia. <\/p>\n

S\u00edndrome de Cornelia de Lange <\/strong><\/p>\n

Relacionadas con las normativas anteriores, tambi\u00e9n es preciso se\u00f1alar que, en el 2023, a trav\u00e9s de un proyecto de ley iniciado por la legisladora Ariela Szpanin, en la provincia de C\u00f3rdoba se instituy\u00f3 el segundo s\u00e1bado del mes<\/strong> de mayo de cada a\u00f1o, como el \u201cD\u00eda del S\u00edndrome Cornelia de Lange\u201d<\/strong>, una de las denominadas EPF.<\/p>\n

A trav\u00e9s de la misma se busca hacer hincapi\u00e9 en una enfermedad que, dada la escasa respuesta manifestada por padres de pacientes, requiere ser puesta en agenda para disminuir las asimetr\u00edas de atenci\u00f3n con otras afecciones.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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